罕病藝術觸及共感！探索軟骨發育不全症患者的世界　籲更多理解與支持

健康醫療網 2024-11-19 18:30

【健康醫療網／記者張慈恩報導】「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」展覽，日前於南港瓶蓋工廠免費展出。展覽透過動態體驗、裝置藝術、紀實攝影等七大展區，帶領觀眾深入了解軟骨發育不全症患者的日常處境，並以公共導覽活動促進社會對話，期望啟發更多對罕病族群的支持與包容。

什麼是軟骨發育不全症？醫師剖析罕病成因與挑戰

馬偕紀念醫院首任罕見疾病中心主任暨馬偕醫學院醫學系教授林炫沛醫師表示，軟骨發育不全症（Achondroplasia，簡稱ACH）是一種罕見疾病，發生率約為25,000分之一，主要由基因突變引起。患者平均身高僅約130公分，並伴隨因枕骨大孔狹窄，而導致的脊椎壓迫、呼吸中止、水腦等併發症，出生後第一年的死亡風險約 2%-7.5%，比普通人高出6 倍；成年後仍易產生腰椎管狹窄，下肢神經易受壓迫，進而影響行走能力。林醫師強調，透過定期檢查與適當治療，可顯著降低健康風險，改善患者的生活。

患者母親的呼籲　以藝術展塑造友善社會氛圍

社團法人中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會理事長楊芳美分享陪伴軟骨發育不全症孩子成長的心路歷程。面對學校環境的偏見與職場歧視，她深刻體會患者與家庭的困難，期望展覽能打破社會隔閡，促進同理心，進而營造更友善的社會。

展覽亮點　縮短距離、放大感知的三大體驗

降低身高的紅毯軌道：體驗患者的日常視角
策展團隊表示，展覽命題「我的平凡日常，誰的詩與遠方」不僅向公眾叩問，也呼應罕病族群嚮往，包括無需因外觀被人盯著看，上學、工作、與日常生活不因疾病而挫折受限制的「平凡」，以及對健保政策福利與醫療平權的盼望。展覽中央特設了一段30公分深的紅毯軌道，讓觀眾感受軟骨發育不全症患者的日常視角，並引發對身體差異與社會包容的深刻思考。
裝置藝術《平凳 EVEN Bench》：多元共生的象徵
展覽特別邀請到艸執荒地質造所主持人吳卓昊、乘四建築師事務所程禮譽建築師聯手創作，以空間專業為切入點，打造專屬於本次展覽的抽象敘事《平凳 EVEN Bench》。作品以雷射切割的黑鐵與水刀加工的石材交疊設計，象徵社會群體的互動及平等的需求，提醒觀眾關注生活中的公平與差異。作品命名的諧音，也在為弱勢的罕病群體對於『平等』的迫切與渴求發聲。
生活智慧輔具展區：患者日常的解決方案
為了呈現軟骨發育不全症患者生活的真實樣貌，策展團隊與協會合力募集展出15種輔具，包括折疊椅、取物夾等，展示因身高矮、四肢短小、三叉指、跛行或雙腳無力等問題的患者及家庭在生活中克服挑戰的智慧與創意。