母親臥病、女兒罹癌兩頭燒!楊月娥吐照顧者心聲 曝女兒近況

母親臥病、女兒罹癌兩頭燒!楊月娥吐照顧者心聲 曝女兒近況

采實多多閱讀 2023-02-06 16:34

▲ 楊月娥女兒大學畢業照。(翻攝:楊月娥臉書

 

楊月娥女兒小蓁於2017年罹患血癌,目前治療後康復。日前在社群網站分享喜悅,第一部微電影,就演出女主角,外型亮麗養眼。

我曾問過一個非常無聊的家庭問題:「老公,我和你媽同時掉到水裡,你要先救誰?」認真回答先救誰都會被罵,我家的答案就很妙,因為老公不會游泳,而我很會游泳,所以最後是我救婆婆上岸,老公只能乾瞪眼。但我遇到的問題更加難解:當媽媽和女兒同時生病時,我到底應該先照顧誰?

事有分輕重緩急,女兒小蓁罹癌是迫在眉睫,需要即刻住院治療;當時母親已臥病兩年,雖然時有情緒波動,但有看護在家穩定照顧,不會有立即的危險,當務之急當然是女兒為先。既然已分出順序,就要著手安排一切。女兒在醫院需要全天二十四小時陪伴,母親有看護在家照顧,只需要幫忙備齊日常所需,我便利用假日與先生換班,每週回家一趟,換取時間與心力在醫院照顧小蓁。

兩邊同時照顧的第一個難題是,要讓臥病的母親知道小蓁罹患血癌嗎?如果不說,母親每天見不到我,一定會覺得奇怪;如果要說,母親又幫不上忙,多一個人煩心沒有意義。加上她的情緒不是很穩定,一直很厭世,常常用手指比出死翹翹的手勢,還會企圖拔掉氣切管,想了結自己的生命,因此我無法預料她知道孫女的狀況後,會有什麼反應,所以我得小心翼翼地處理。思考再三後,我還是決定告訴母親。

我打算用柔情攻勢,讓母親跟我站在同一陣線,於是我跪在母親面前,握住她的雙手說:「媽,我需要您的幫忙,小蓁生病了,她得了血癌,需要住院治療。」母親一聽就皺著眉頭哭了,雖然兩年沒聽過她出聲說話,但從她立即的反應,就可以得知她的頭腦很清楚,知道孫女生病,也了解癌症很嚴重。看著她緊抿著嘴的悲傷模樣,我差點克制不住情緒,只能趴在母親的腿上,緊緊抱住她說:「阿母,這次您要幫我,您要好好的,不要讓我擔心,我會把家裡需要的東西準備妥當,您乖乖待在家,我才能安心在醫院照顧女兒,拜託您喔!要幫小蓁加油,為她祝福,一定要幫她度過難關!」我的眼淚鼻涕亂竄,久久不敢抬頭,生怕臉上的淚水會嚇到母親。

無法支配身體的母親,只能用她虛弱無力的右手頻頻拭淚,雖然這個消息對母親而言殘酷,但唯有如此,我才能無後顧之憂地陪伴小蓁,不必過於擔心家裡的狀況。母親臥病的過程,一直是我心中的痛。我曾千百次想像,如果當初沒有插管氣切,母親靠自己撐過一切,她現在是不是仍可以像往常一樣早起運動,和我一起散步、享用美食,甚至出國旅遊呢?又或者是急救無效,母親生命就此終結,我和手足之間又會演變成何種模樣?

但這些假設都無法改變已經發生的事實,母親插管氣切後,導致肢體癱軟臥床,處處需要仰賴看護協助,這個因為深愛母親搶救生命的結果,是在急救當下無法判斷及預想的。然而,就算我知道糾結當時的決定,對現在一點幫助也沒有,可是這聲音總是反覆在我腦海盤旋,無法暫停也刪不去,若將心結說出口,哥哥與妹妹可能又會覺得我在翻舊帳,但不說又覺得心裡很嘔,明明內心憤憤不平,卻還要展現得包容大肚,實在令人鬱悶。經過兩年後,這些情緒仍無法消化,還在女兒罹癌時更加猛烈,讓我對手足也更加埋怨。

一般身體的累,睡一覺就能恢復,但內心的累,卻很難緩解。同時照顧母親與女兒讓我身心俱疲。如果用雷擊來形容,母親臥病、女兒罹癌就像是連續被雷打到兩次。同步要照顧兩個人,就像將兩首不一樣的歌曲擺在一起唱,不但要同步進行,旋律和節奏還要相互搭配,不同的主調更要有不同的和聲相伴,先生和大女兒輪流在醫院陪伴小蓁時,我就回家買很菜煮飯安頓好母親;我在醫院照顧小蓁時,母親的日常照料就安心交給看護,蠟燭兩頭燒,照顧兩邊跑,雖然心中總有怨嘆,但我仍十分用心地唱著這首混搭的歌,逐漸抓穩節拍速度,唱得情感濃郁,也慢慢唱出希望。

 

忌口,靠畫畫滿足口腹之欲

血癌治療在飲食上有許多需要注意的地方,護理師上衛教課時,會告訴病患和家長飲食上的禁忌,例如:不可生食、避免蝦蟹、蛋糕甜點不宜、巧克力別碰等。但越是告訴你不能吃,就偏偏特別想吃。

小蓁喜歡畫畫,她用畫本打發時間,一下午畫出一幅禪繞畫。我問她畫了什麼?她說不知道,隨便亂畫的。我拿到眼前反覆看了半天,赫然發現禪繞畫裡有魚、蝦、螃蟹,正是衛教提醒不可碰的食材,沒想到潛藏在小蓁的潛意識裡,讓她順手就畫了出來。正面解讀是她好好記住了治療期間該注意的飲食,從另一個角度來看,則是不准吃的,越渴望要品嘗。

▲ 魚、蝦、螃蟹,都是罹癌病患不可觸碰的飲食地雷。(圖:123RF)

 

住院期間最難處理的是三餐,每天都要絞盡腦汁。訂醫院的伙食最簡單,交代護理站或透過網路系統選擇都很方便,只是醫院的兒童餐看似豐富,但常是薯條漢堡,吃個幾天就怕了;營養師調配的餐食,很均衡但不美味,吃了幾次後就舉手投降;醫院美食街只有牛肉麵和很陽春的自助餐,無法提供兼顧美味及多元選擇的餐食給長期住院治療的病患。

我只好請教前輩們在醫院附近的美食建議,果然有人推薦乾淨衛生、菜色更多樣的自助餐,雖然需要走一段路,倒也算方便。我會避開用餐的尖峰時間,帶著自己的飯盒去選購菜色。治療期間的飲食和喝水都要記錄種類和份量,每一餐的餐前餐後都必須秤重寫下來,對於不擅於處理繁瑣細節的我,這些事非常考驗耐心,也等於是在刁我的個性。

兒童醫院有許多小小孩,食物必須處理得軟爛或是攪拌成泥,但茶水間只有電鍋,用餐時間還得搶著用,住院三五天也許還能忍耐克服,長期治療就很不方便。吃得好才有本錢抗癌,一開始我們實在不知該如何是好,後來漸漸變成熟門熟路的老鳥,會在醫院後面的菜市場採買小份量食材,用插電小鍋來煮魚肉蛋菜,雖然大雜燴的煮法賣相不佳,但還算營養均衡,沒有太多的調味,反而能嘗到食物最原始的味道,南瓜、茄子、苦瓜、青椒、蘿蔔都有鮮明的滋味,我們就這樣克難地勉強維持平衡的飲食。

住院不比在家,病患不能吃隔餐的食物,吃不完就得倒掉,而買少了又怕不夠吃,最好的辦法就是全部吃下肚。不過在醫院活動的空間有限,多吃少動的結果就是我們都胖了,特別是先生,我們吃不下的食物他就變成廚餘桶,下班後他來醫院陪我和孩子,晚上獨自回到空蕩蕩的家,想著工作還要擔心孩子,有時半夜睡不著還會自己煮泡麵來吃,結果不得了,小蓁八個月的療程,他竟胖了十公斤,壓力型的肥胖就是這樣來的。

 

一手包辦,練就舉重若輕的功夫

這段期間我也練就了舉重的功夫,因為經常得扛著大包小包在家與醫院來回奔波。由於沒有時間可以浪費,出一趟門就必須把需要的東西一次買齊,我常常肩上揹著、手上提著、手腕掛著,活像一棵活動的聖誕樹,隨時都在負重前行。每天走出醫院迷宮、開車回家、撈鑰匙開門,直到卸下身上的東西後,我總會無力地癱坐在地上,真切驗證了「為母則強」這句話。這就是家庭主婦的強項,凡事一手包辦,神力女超人潛能無限。

我照顧臥病在床的母親多年,她身上從來沒有褥瘡,還因此被醫生表揚,稱讚我們居家照顧良好,真不容易啊!我都不知道該哭還是該笑。能夠沒有褥瘡,我們揣測應該不小心做對了一些事,例如:每天三餐抱起母親坐在可移動的椅子上。此舉看似容易,其實一點也不簡單,光是讓病患抬頭、坐正都需要費力,肌肉要用力支撐身體,變相在訓練核心肌群。不僅如此,每天三餐起身前,翻身拍背更是必修課,每天還會讓母親在按摩椅上坐一個小時,背部、臀部、雙腿天天馬殺雞。我不是在推銷按摩椅,但我真的很享受陪著母親坐在窗邊的按摩椅上,共享晒太陽聽音樂的幸福時光。

母親生病前一向硬朗,年輕時從事勞力工作,身體的底子是不錯的。許多必須長期臥床照顧的病患,都會遇到各種不同的狀況進出醫院,甚至需要手術或困難的治療,讓照顧者忙到不可開交。而母親除了定期回診、更換氣切管之外,幾乎沒讓我們太過操心,大概只有尿道炎和小感冒需要就醫。

剛開始發生類似狀況時,我們總往大醫院送,我也慢慢看懂是怎麼回事,用輪椅推著母親到附近診所就能治療處理。社區診所的即時處理真的很重要,熟識的家醫科醫師會主動做進一步檢查,例如抽血、心電圖、X光,都能在社區的檢驗所完成,這對我們而言非常便利,不僅省去舟車勞頓,更減少到各樓層看診的奔波和等待,也避免接觸感染的風險。在新冠肺炎疫情期間,社區醫生還願意全副武裝地走出診所,為母親在騎樓上看診,醫者父母心,家屬銘感五內。

 

奔走於工作與醫院之間,稍作喘息

我並不是二十四小時盯在醫院照顧,因為還必須要上電視台錄製節目、主持活動、演講、記者會等,必須和先生換班出去工作。小蓁住院治療時,我受邀擔任廣播金鐘獎頒獎人,但人被綁在醫院的日子,要挪出時間出去試穿禮服都沒辦法,主辦單位只好在頒獎當天直接將禮服送到醫院,但也因未能試穿才發現尺寸略大,便趕忙借來針線,自己在病房手工修改縫製。查房巡視的醫師和護理師看見這件有著蓬鬆裙襬的晚禮服,還大讚我好厲害,連針線活也能處理,我只能苦笑著,心想不然還能怎麼辦?來不及送件修改,自己動手最快。

頒獎典禮當天,小蓁才剛注射完脊髓背針,正是頭痛最不舒服、只能動彈不得躺在病床上的時候,我一邊照顧她,一邊化妝,等到先生來接手,我才能趕到國父紀念館的會場參加典禮。家人在醫院看電視轉播,主持人還特別說明我是從醫院趕來,結束還要回醫院照顧小孩,全場嘉賓都為我們加油打氣,逼得我淚水在眼眶裡打轉,只能謝謝大家的集氣祝福,頒完獎、恭喜得獎人後,就匆匆離場再趕回醫院。如此多回匆匆奔走在工作及醫院之間,會累嗎?其實一點也不會,因為我真的需要抽離一下,離開醫院去工作,和不同的人接觸後,就會得到更多力量,讓我能繼續照顧小蓁。

住院治療的辛苦還有人力調配,二十四小時的住院看護,一天的費用是兩千五百元起跳,每週付現結算,所以生病住院,口袋一定要夠深,不然就是人力要夠用,否則燒錢的速度足以壓垮一般的小康之家。幸好小蓁有保險,家人也能隨時支援,唯獨不敢讓長輩輪班,畢竟在醫院吃喝不方便,睡得也不舒適,若來支援的人力無法隨遇而安,反而會造成更多情緒負荷,所以靠自己最好,餓了就吃、累了就睡,身體的疲憊只要休息即可恢復,但心裡的壓力可能花更多倍力氣才能處理面對。

照顧者其實要有健康的身體、充足的體力和健全的心理素質,才能應付病患的各種狀況,以及探病親友的過度關心。我的腦容量不足,許多醫生的解說我未必記得全,面對親朋好友的詢問,無法一字無誤地說明清楚,因此我常常被問倒,為何要這樣?為何不那樣?怎麼會做這樣的決定?醫生為什麼要這樣說?老實說這些問題我可能也沒有答案,就是信任醫生。我真的碰過那種不斷問問題,卻沒有在聽你說話的人,雖然是關懷,卻也常因此耗費心神,甚至被壓得喘不過氣來。

當禮貌性的回應也無法滿足觀眾需求時,照顧者要自己踩煞車,不隨之起舞,懂得句點或轉移話題,保持精力在需要的事情上。在此也要敬告親朋好友,關心要適可而止,不要問太多,探病時就是聊天,找尋快樂的議題,說點開心的事,讓病患及照顧者都能放鬆心情,這才是關心時最需要的態度。

我是個性果斷注重效率的人,我不怕累,但我很怕煩。朋友稱讚我體力過人,扛得起做得到,是一個很能幹的照顧者。其實這說法不完全正確,我就是碰到了,環境把能力逼出來,當沒有人要做決定時,總要有人跳出來承擔;當沒有人可以出力幫忙時,總要有人能捲起袖子動手做。太多以愛之名的關懷根本就是來亂的,與其天花亂墜地出一張嘴,還是裝上拉鍊吧!縱使做決定的人容易被批判,我還是願意為親愛的家人扛起一切。

▲ 楊月娥女兒小蓁2017年罹患血癌,目前治療後康復,第一部微電影演女主角。(翻攝:楊月娥臉書

 

照顧者不是千手觀音,更沒有鐵打的身子

我真的不是無敵鐵金剛,人前我是條理分明的照顧者,人後我是身心俱疲仍得負重前行,這些年我連小感冒都不允許,因為我沒資格倒下,然而照顧者並不是千手觀音,更沒有鐵打的身子。

我曾有過累到爬不起來的時刻,某次忍著頭痛錄影,與專家來賓訪問對談,吃了止痛藥無效,在攝影棚內全身盜汗,好不容易完成錄影,回家就累倒了。天還沒黑,臉上的大濃妝也沒卸,就先躺上床歇息,覺得身體好重好沉,摸摸自己的脈搏,微弱無力,心跳速度快慢不定,還彷彿聽見自己的呻吟聲和吐氣長嘆。

我跟自己說躺個十五分鐘就好,等一會兒再起來煮晚飯,但一想到魚肉得先退冰,於是只好勉強爬起來走到廚房,從冰箱拿出食材放在水槽,再躺回床上,沒想到一閉上眼兩小時就過去了,而且身體還是很不舒服,感覺應該是生病了。拿起手機一看,這才發現先生和女兒在群組留言,都有事不回來吃飯,而看護已餵母親吃過晚飯回房休息,我頭痛欲裂身體冒冷汗,扶著流理台看著解凍的魚肉,只好重新把它放回冰箱。其實我當下好想吃一碗粥,但是一點力氣都沒有,只能繼續躺回床上。我努力照顧著每個家人,但在我最需要協助的時刻,卻沒有人在身邊能幫我煮點東西,頓時覺得好難過、好悲傷。

後來,家人才知道我身體不適,勸我不舒服就不要急著煮飯,忙不過來也可以叫外送,也該要打電話求救,他們會立刻趕回來。我這才意識到,的確還有許多方法可以選擇,不用獨自面對;或許我潛意識裡是想討拍,想當一回弱者被呵護照顧一下。曾看過一篇短文,一位老先生身體不適躺在床上動彈不得,想喝水卻搆不到床邊的水,只能忍著口渴。直到太太走進房間,遞上水餵他喝,老先生如此感嘆:這就是天堂,家財萬貫都不及這杯水的珍貴。

我很慶幸有著同心的家人,在面對問題時能共同面對。我想鼓勵大家,有理想對象就要勇於追求幸福,好好用心經營家庭,因為人不會永遠無事,小孩不會瞬間長大成人,再年輕力壯也有力不從心的時候,一杯水、一碗粥都要有人願意幫忙才能送到嘴裡,唯有家人才會真心不計較。不要生病自然是最好,但家人生病時,也要很開心自己有照顧的能力,彼此互相扶持便是最佳良藥。

 

 

 本文摘自采實文化:不逃跑的陪伴:在陪病相伴的路上,如何選擇面對、學會轉念、正向克服,讓自己好好喘息?

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